وحسبما تقول والدة «محمود» لـ«اليوم السابع»، التى تحدثت والدموع تملأ عينيها وقلبها ينفطر من الحزن، فإنهم اكتشفوا هذا المرض والطفل يبلغ 6 أشهر، بعد معاناة كبيرة لصعوبة تشخيصه، مؤكدة أن الأطباء أخذوا عينة كبدية من الرضيع لتحليلها، ليكتشفوا أنه مصاب بالمرض النادر «جوشر» الذى يؤدى إلى انتفاخ البطن.
وتضيف الأم: «الأزمة الكبرى فى هذا المرض هو أن علاجه صعب، أو بمعنى آخر علاجه غالى أوى علينا، واحنا ناس على قد حالنا»، مشيرة إلى أن الحقن التى يحتاجها الطفل فى الشهر تتعدى تكلفتها 24 ألف جنيه، وهذه حقن يجب أن يأخذها الطفل طيلة حياته، والأسرة لا تستطيع دفع هذه المبالغ كل شهر، حيث يعمل والده سائق «توك توك»، واللى جاى من عمله كسائق يفى أحتياجات البيت بالعافية.
وتكمل أم محمود: «كمان الحقن مش موجودة فى مصر، بتتجاب من تركيا، وأنا أم، وعاوزه أشوف ابنى أحسن واحد فى الدنيا، ونفسى أشوفه بعد ما يخف، قلبى بيوجعنى أوى على ضنايا، لو كان معايا فلوس مكنش همنى، بس العين بصيرة والإيد قصيرة، هو إحنا عشان غلابة مالناش حق نتعالج فى بلدنا؟!».
وناشدت والدة الطفل الرئيس عبدالفتاح السيسى، والدكتور عادل عدوى وزير الصحة، التدخل لعلاج طفلها، وتوفير الدواء له حتى لا يموت بين يديها، مؤكدة أن أمريكا كانت ترسل هذه الحقن للمرضى المحتاجين، لكنها اكتفت بالحالات التى تعالجها، رافضة زيادة أعدادهم.
