حبسوه فى الأوضة والأمهات خبت ولادها منه.. شاهد كريم طفل السمكة يعانى من متلازمة ويليام النادرة

الثلاثاء، 16 نوفمبر 2021 02:49 م
حبسوه فى الأوضة والأمهات خبت ولادها منه.. شاهد كريم طفل السمكة يعانى من متلازمة ويليام النادرة .كريم طفل السمكة يعانى من متلازمة ويليام النادرة
نهير عبد النبى

مشاركة

اضف تعليقاً واقرأ تعليقات القراء
لم تتخيل الأم أنها ستعيش الباقى من عمرها فى صراع ومحاربة مع الجميع بسبب مرض ابنها النادر فلم تصادف غير 11 حالة فى مصر فقط تشابه حالة طفلها، وعرفت بهم عن طريق الصدفة بسبب ملامحهم المتشابهة مع طفلها المصاب بمتلازمة ويليام وهى عبارة عن اضطرابًا جينيًا يتميز بملامح وجه فريدة، وضعف النمو، ومشكلات في التعلم، وبعض السمات الشخصية، كما انهم يعانون من مشاكل فى القلب والأوعية الدموية.
 
لم يكن الصراع فى المشكلة الصحية لطفلها فقط ولكن من سخرية المجتمع وخوف الأطفال منه، حيث يتميز الطفل كريم بالفم المفتوح وهى سمه أساسية عند مرضى متلازمة ويليام حيث يشبهون ذلك بالسمكة ويطلق عليه الطفل السمكة، يبلغ كريم من العمر 5 سنوات ونصف ولكن قدراته العقلية وجسمه فى عمر الثلاث سنوات.
 
وعن معاناة الأم ورحلتها مع طفلها قالت منى يوسف لـ "اليوم السابع"، اكتشفت مرض ابنى كريم وهو 3 سنين وبالصدفة لما تعب جامد والدكاترة معرفوش يشخصوا وفى الاخر قالولى اروح المركز القومى للبحوث وتم تشخيصه بأنه مريض بمتلازمة ويليام وهى متلازمة نادرة جدا على مستوى العالم مش بس مصر.
 
 
وأضافت، من هنا بدأت أروح للدكاترة وأعرف ازاى اتابع وديته مراكز تخاطب واتعرض لعمليات جراحية كتير بس للأسف مش عارفين دكتور معين يتابع معاه، بدأت أوديه الحضانة وتدريب جمباز بس للاسف أول حضانة راحها كانوا بيعاملوه كأنه حيوان ويحبسوه فى الأوضة لغاية ما أجى أخده ولما أسألهم يقولوا أصل خايفين عليه من الأطفال واللى عرفته بعدها إن الأمهات كمان بتخبى ولادها من كريم وخايفين منه، مع إنه مبيعملش حاجة واجتماعى جدا ولطيف، بس حاليا الحمد لله وديته حضانة كويسة وشغالين معاه تدريب وتأهيل.
 
وتابعت"أنا كل اللى محتجاه إن الناس تتعامل معاه ومتخافش منه وكمان علاجه يدخل فى البروتوكول زى باقى الأمراض وخصوصا إن المرض نادر ومحدش يعرف عنه حاجة، أنا كل الحالات اللى جمعتها ووصلتلها 11 حالة فى مصر عندهم متلازمة ويليام، عاوزين علاج على نفقة الدولة ودكاترة متخصصة فى المرض".

 










مشاركة



الرجوع الى أعلى الصفحة